בימים כתיקונם, מספרים הורים לילדי ADHD שהביטוח הלאומי מקשה מאד על קבלת אישור קיצבה לילד. אותם הורים שמקבלים תשובה שלילית, מתארים לעצמם שבימי הקורונה, בהם המוסד לביטוח לאומי מתמודד עם עומסים חסרי תקדים- הקשר מולם יהיה עוד יותר בלתי אפשרי, הקריטריונים לקבלת הקיצבה קשים ומתישים, ולא מנסים כלל לפנות אליהם. אך, לפחות עכשיו שהורים במצוקה אולי אפשר אחרת.

אמו של שי ניסתה לפני כמה ימים את מזלה, כמדי שנה, העבירה את כל המסמכים הנדרשים לתביעה לחידוש האישור השנתי, כשהיא משערת ששוב תעבור אינסוף תלאות מול הביטוח הלאומי. ושוב נתקלה בחומה בבירוקרטית דווקא עכשיו בשיא עומס הפניות למוסד, שוב אין מענה קצת רקע על הנסיון של מרים בימים שלפני הקורונה: זה התחיל מכך ששנים רבות היא לא היתה מודעת שהם זכאים לקיצבה. שי מתמודד מהגיל הרך עם הפרעת קשב היפראקטיבית ולקויות למידה, אך רק במהלך אחת מועדות ההשמה לחינוך המיוחד ברשות המקומית, כששי היה כבר בבית הספר היסודי, מישהו מהועדה הציע לאמו אישור בכתב למקרה שתזדקק לו כשהיא פונה לביטוח הלאומי. "אמרו לי שעל פי חוק, מגיע לי כסף. עד אז לא היה לי מושג שאני זכאית לכך", היא מספרת. אף אחד לא מדבר, לא מסביר , גם שאנחנו מגעים לוועדת השמה ,שומרים את האינפרמציה לעצמם. ודרך לא דרך הגעתי לשרית והבנתי שמגיע לי תקציב לילד.

שי נמצא מאז גיל ארבע במסגרות החינוך המיוחד המטפלות בלקויותיו. הוא תזזיתי, חסר סבלנות, מתמודד עם קשיים שפתיים, חברתיים ובעיות התנהגות, ומטופל בתרופות פסיכיאטריות שמסייעות לאזן את תפקודו. "בפעם הראשונה, הגענו לוועדה אחרי ששי נטל את התרופות שלו כרגיל", מספרת מרים. "שאלו אותו: 'אתה מתנהג יפה בבית הספר?'. הוא לקח קצת זמן לחשוב, וענה שכן. שי היה מאוזן תרופתית ונתן להם להבין שהוא לא צריך השגחה, למרות שאני עוזרת לו בבית להתלבש, צריכה להשגיח עליו כשהוא לוקח את התרופות, וקונה לו נעליים בלי שרוכים משום שהוא לא מצליח לשרוך אותם בעצמו. שי עשה רושם טוב על הוועדה, והקיצבה לא אושרה. היינו צריכים להמתין עד שאפשר יהיה להגיש ערעור ולחזור שוב על הכל. בפעמים הבאות כבר למדנו שביום שיש ועדה, שי לא היה נוטל את התרופות, ואז קיבלנו בלי קושי את האישור". 

 

מרים ואימהות אחרות איתן אני מדברת מעידות על חוויה מטלטלת לילד. ילד קטן נידרש לעמוד מול ועדה שלמה של מבוגרים ולהוכיח לה שהוא לא מתפקד, כדי לעמוד בציפיות של הוריו. "אני מסבירה לו תמיד לפני שאנחנו נכנסים לוועדה מה הולך לקרות, כדי שלא יילחץ מהמעמד שהוא קשה לכל ילד. אני אומרת לו שיענה בכנות, ומראה לו שאנחנו רגועים. היתה פעם אחת ששכחתי שיש לנו ועדה ונתתי לשי את הטיפול התרופתי כרגיל בבוקר. הוא הגיע מאוזן, הוכיח תפקוד סביר ולא אישרו לנו את הקיצבה, כך שהיינו צריכים לערער ולגשת שוב". 

התענוג המפוקפק של התייצבות מול ועדה עם הילד נידרש למעשה כל שנה מחדש. "בכל שנה, אנחנו צריכים לאסוף מחדש כמה שיותר אישורים מאנשי מקצוע ומומחים כדי שהזכאות תוארך. המורים, הרכזים, היועצת, הרופאים, הפסיכולוגית, מנחי טיפולים קבוצתיים - כולם יודעים שלא מספיק לעדכן אותי בעל פה על מה שקורה, שצריך עדויות בכתב ומכתבים לכל אורך השנה. ככל שיהיו לי יותר מסמכים כך גדל הסיכוי שהוועדה תאריך את הקיצבה בעוד שנה". 

לא ברור מדוע צריך להפיל על הילד והוריו את החוויה הזו מדי שנה בשנה, וכעת בימי קורונה, נוכחה מרים לראות שהביטוח הלאומי יכול לשקול את פנייתה בלי זימון הילד. ניתן לראות בכך הזדמנות ותקדים. יתכן שבזכות נסיון זה בתקופת הבידוד בבית, הביטוח הלאומי ייווכח שאין בכך צורך וישנה את דרישותיו. כבר מזמן קבע שדה הטיפול והמחקר העולמי שהפרעת קשב אינה חולפת עם הגיל. הצורך בליווי ילד עם הפרעת קשב ממשיך גם בביה"ס העל-יסודי ובחייו הבוגרים. מקור ההפרעה הוא נוירולוגי, במקרים רבים גנטי, והוא אינו משתנה בהתאם לשינויים סביבתיים וחינוכיים, כך שאין צורך לאבחן בכל שנה מחדש. גם ועדות השמה העירוניות של החינוך המיוחד מתכנסות להאריך את זכאות ההשמה הזו רק פעם אחת בשנות ביה"ס היסודי, ופעם אחת בעל-יסודי. לוועדות ההשמה האלה, לא מזמנים את הילד, אלא רק את הוריו ואת הצוות החינוכי בביה"ס, וחוסכים בכך מהילד המעמד המטלטל והמיותר הזה.  

התלאות מול הביטוח הלאומי לא מסתכמות רק בדרישה לזימון הילד לועדה. מרים סיפרה בנוסף: "אמרו לי בזמנו שיש אפשרות לתבוע את הקיצבה רטרואקטיבית לחמש שנים אחורנית. בפועל קיבלנו רק שנה אחורנית. לשי יש אחות עם הפרעת קשב משולבת עם קשיים קושי בויסות חושי, גם היא מקבלת טיפול תרופתי כמו אחיה. כל מגע מקפיץ אותה ממקומה, היא מתקשה להתרכז בשיעור ולהתנהל במסגרת כמו בית ספר עם רעשים וצפיפות. אך ביטוח לאומי מאשר סיוע רק לבעלי הפרעת קשב מהסוג ההיפראקטיבי. הבנתי מההתחלה שאין טעם לתבוע קיצבה גם בשבילה, ומעולם לא ניסיתי". 

מדוע זה קורה? המוסד לביטוח לאומי לא מעניק כיום סיוע כספי לטיפול בהפרעת קשב. הקיצבה שהביטוח הלאומי מאשר היא, גימלת ילד נכה- שזקוק להשגחה. אי לכך, יקבל את הקיצבה ילד עם הפרעת קשב רק אם הוא היפראקטיבי ומטופל בתרופות באופן אינטנסיבי (ריטלין לא מספיק). אך גם למי שמקבל אחוזי נכות גבוהים בזכות הקריטריונים האלה, לא מובטח אישור לקבלת סיוע כספי. הזכאות אינה מאושרת אוטומטית והיא נידונה בוועדה רפואית על פי שיקוליה. סכום הקיצבה אינו אחיד ומשתנה בכל מקרה ומקרה בהתאם לשיקולי הועדה. בכל מקרה, לא מדובר בסכום לא גבוה. אם יש לילד כמה לקויות, הוא יקבל על פי הלקות היותר חמורה. לדברי מרים, הסיוע עבור ילדה מסתכם בכ-1000 ₪ בחודש, מה שאמור להספיק לכסות את הטיפול התרופתי, הפסיכולוגי והטיפולים הפרא-רפואיים, קלינאי תקשורת והסעות. כמו גם את ההשגחה על הילד, בבית ובחוץ, מה שדורש לפעמים גם ימי העדרות מהעבודה. בנוסף לקיצבה החודשית, הילד מקבל כרטיס נכה שאמור לתת הטבות שונות. "בפועל מדובר בהנחות קטנות מאד שניתנות על תחבורה ציבורית ופעילויות תרבות, ואנחנו לא ממש נעזרים בכרטיס זה", אומרת מרים.  

 

פתרונות

* להפסיק לזמן את הילד לוועדה הרפואית - היא שלחה את כל המסמכים שמאפשרים לו לשקול את הבקשה. מכתבים מנוירולוג, רופא ילדים ועו"ד שמאמתים את הלקויות הספיקו כעת לאישור התביעה. גם בימי שיגרה, המוסד לביטוח לאומי יכול לבסס את אישורי הקיצבה על האבחונים הקיימים בקופת החולים. שם נמצאים הנתונים המקיפים והמהימנים ביותר על תפקודו של הילד, וההיסטוריה הרפואית וההתפתחותית שלו. בדרך זו נחסוך לילד ולהוריו את החוויה הטראומטית, ואת הצורך להעמיד את הילד במצב מבלבל ומטלטל בו הוא אמור להוכיח שאינו מתפקד. 

* לבטל את הדרישה לחידוש זכאות מדי שנה - זוהי הפרעה נוירולוגית שאינה חולפת בבגרות ודורשת טיפול מתמיד ואפשר לתת את הזכאות למספר שנים, לפחות כפי שנעשה בוועדות ההשמה העירוניות למסגרות חינוך מיוחד. 

* דרוש שינוי רציני בגישה לסיוע בעלי הפרעת קשב על ידי המוסד לביטוח לאומי. חשובה הכרה בנזקקות לסיוע וטיפול בהפרעה, הכרה בעובדה ש-ADHD אינה הפרעה חולפת או זמנית וטיפול בה דורש זמן, ליווי והוצאות כספיות גבוהות.  

לסיכום, דווקא כיום, נדרש מענה גבוה וזמין יותר מהביטוח הלאומי. מצבם של הילדים במשפחה הנזקקים לטיפולים הקבועים שלהם ולא מקבלים אותם- הולך ומחמיר, בעיקר במצב של בידוד בית הולך ומתמשך בו יש סכנת התדרדרות בכל מה שהשיגו בטיפולים. כשנחזור למצב שיגרה, יזדקקו ההורים לסיוע גבוה בהרבה להשבת מצבו של הילד לקדמותו. הוסיפו לכך את המצב הכלכלי שהולך ומחמיר בבתים כה רבים, הרי שדווקא כעת, נדרש מענה לא רק בדמי אבטלה, אלא סיוע גבוה מהרגיל שיתן מענה למשפחות ילדים עם צרכים מיוחדים.